ПРАВОВЫЕ ПРЕДПОСЫЛКИ И ЗАКОНОТВОРЧЕСКИЕ ИНИЦИАТИВЫ В ОБЛАСТИ СОЗДАНИЯ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ БАЗЫ ДАННЫХ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

В статье рассматриваются проблемы отсутствия на сегодняшний день в Российской Федерации централизованной базы генетических данных с соответствующим правовым регулированием деятельности, связанной с генетической информацией. Хранение данных, получаемых исследователями в результате секвенирования генома на незащищенных локальных серверах, которые могут располагаться, в том числе, за пределами Российской Федерации, несет в себе опасности нарушения частных и публичных интересов, а также угрозы государственной безопасности в существующей геополитической ситуации. С момента начала картирования генома объем генетических данных резко увеличился, и хранение таких данных осуществляется главным образом с целью их использования для исследований, в том числе в области генетических заболеваний. При объединении подобных баз данных в единую систему они приобретают больший функционал, поскольку увеличивается количество доступных для поиска и анализа последовательностей ДНК. При этом возникают существенные сложности в управлении и контроле за этими данными, в том числе и в связи с тем, что в них хранится генетическая информация об идентифицируемых лицах, что предполагает необходимость обеспечения соответствующего режима доступа к этим базам данных. Кроме того, сегодня остаются неразрешенными вопросы собственности не только на сами базы данных, но и на генетическую информацию, хранящуюся в таких базах данных. В статье проанализированы поступательные шаги законодателя по созданию и урегулированию деятельности, связанной с унифицированной базой данных генетической информации. Автором сформулированы предложения по дальнейшему развитию правового регулирования генетических баз данных в Российской Федерации.

генетическая информация, сведения, база генетической информации, правовой режим, безопасность, банки генетических данных, геномные исследования, ДНК, свобода научных исследований, информационно-аналитическая система, достоверность

Байгарин Р. Т. Правовые предпосылки и законотворческие инициативы в области создания генетической базы данных в Российской Федерации // Бизнес. Образование. Право. 2023. № 1(62). С. 221—225. DOI: 10.25683/VOLBI.2023.62.563.